Ariana Benedé Jover falleció a los 18 el 2 de septiembre de 2016 debido a complicaciones asociadas con Leucemia linfoblástica aguda que le han diagnosticado. Durante su enfermedad, luchó por financiar un tratamiento innovador que no estaba disponible en España.

Creó el “Proyecto Ari”, una iniciativa que la convirtió en “el alma” de la lucha contra la leucemia. Con el apoyo del Hospital Clínic de Barcelona ella logró dejar un legado valioso para otros pacientes.

Llega la primera terapia génica europea contra la leucemia gracias a una joven fallecida Llega la primera terapia genica europea contra la leucemia gracias

Finalmente, en España llegó el tratamiento CART, una terapia muy eficaz contra este tipo de cáncer que se aplica en Estados Unidos.

Cuando le diagnosticaron a Ariana tenía 13 años, desde entonces enfocado en hacer que su experiencia sirva para ayudar a otros pacientes. Y así lo hizo, gracias a ella muchos tendrán esperanza.

Llega la primera terapia génica europea contra la leucemia gracias a una joven fallecida 1613065814 728 Llega la primera terapia genica europea contra la leucemia gracias

El proyecto Ari trajo un trato innovador a España

CART consiste en extraer linfocitos, las defensas naturales del organismo, modificarlos en el laboratorio y reintroducirlos en el organismo del paciente para que puedan combatir las células malignas con mayor precisión.

En Estados Unidos, demostraron que esta terapia eficaz en el 85% de los pacientes jóvenes y en el 50% de las personas mayores.

Llega la primera terapia génica europea contra la leucemia gracias a una joven fallecida 1613065814 104 Llega la primera terapia genica europea contra la leucemia gracias

Angela Jover, la madre de Ari, se preguntó por qué en su país no había recursos para ofrecer este tratamiento y juntos decidieron ayudar a gestionarlo.

Finalmente, la Agencia Española de Medicamentos autorizó la Clínica Barcelona el primer CART europeo para la leucemia linfoblástica aguda en adultos resistentes a los tratamientos convencionales.

El tratamiento consiste en un fármaco desarrollado íntegramente en el hospital con recursos que fueron creados por cuatro años especialmente para la familia de Ari.

El proyecto de la joven arrancó con un concierto en el que se recaudaron 1.300.000 euros, obtuvo otro millón de euros con ayudas a la investigación.

Llega la primera terapia génica europea contra la leucemia gracias a una joven fallecida 1613065814 405 Llega la primera terapia genica europea contra la leucemia gracias

CART Ari-001 es un preparado que parte de linfocitos infectados con un lentivirus que los modifica genéticamente para que puedan combatir determinados tumores.

El tratamiento funciona específicamente para este tipo de leucemia, además, es parte de un ensayo clínico ofrecido a los niños ingresados ​​en el hospital Sant Joan de Déu y otros linfomas.

Aunque la aprobación del tratamiento, hasta ahora, es solo para este tipo de leucemia, en el que los demás tratamientos disponibles no ofrecen los mejores resultados.

Muchos pacientes candidatos para Ari-001 sufrió una recaída después de recibir un trasplante de médula ósea.

Llega la primera terapia génica europea contra la leucemia gracias a una joven fallecida 1613065814 983 Llega la primera terapia genica europea contra la leucemia gracias

90% de los pacientes, eliminar la enfermedad después de recibir una sola dosis de sus linfocitos modificados genéticamente. Después de un año, el efecto permanece en el 85% de los niños y el 37% de los adultos.

Álvaro Urbano, responsable de Enfermedades Hemato-Oncológicas de la Clínica, dijo: “Parece poco, pero las expectativas de nuestros pacientes son terribles y el 37% de los pacientes sin cáncer al año es un muy buen resultado ”.

Llega la primera terapia génica europea contra la leucemia gracias a una joven fallecida 1613065814 829 Llega la primera terapia genica europea contra la leucemia gracias

El carro aplicado en una sola dosis gradualmente para evitar los efectos que pueden ser adversos. Los pacientes se recuperan rápidamente, a diferencia de un trasplante de médula ósea, que requiere una recuperación prolongada y aislamiento a largo plazo.

Se espera una segunda fase

En una segunda fase de este proyecto Se estima que el tratamiento llegará a más hospitales en España.. Se produjeron cien tratamientos para pruebas clínicas de leucemia y se trató a los pacientes como medicación compasiva.

Más distante, unos treinta tratamientos para el mieloma múltiple, llamado Ari-002 para el que utilizan otro anticuerpo.

Llega la primera terapia génica europea contra la leucemia gracias a una joven fallecida 1613065814 764 Llega la primera terapia genica europea contra la leucemia gracias

Se espera conseguir el objetivo de fabricar y administrar este tratamiento en los hospitales de España donde se tratan estos pacientes. Además, planean probar aplicando una segunda dosis después de determinar que no existen efectos de toxicidad.

El tratamiento se incorporó en Sant Pau, Germans Trias, Cataluña, en otros dos hospitales de Madrid, Valencia y Navarra.

Se propone que Las máquinas clínicas pueden producir hasta 500 lentivirus distribuirlos entre otros cuatro o cinco hospitales que puedan preparar los linfocitos de los pacientes y fabricar el medicamento.

Llega la primera terapia génica europea contra la leucemia gracias a una joven fallecida 1613065814 966 Llega la primera terapia genica europea contra la leucemia gracias

Manel Juan, Jefe de Inmunología de la Clínica y padre de CART Ari, dijo: “Hay varios países interesados ​​en reproducir el modelo. Ahora necesitamos recopilar más casos para poder expandir y obtener la autorización de la EMA para llevar el modelo a otras partes de Europa ”.

El inmunólogo aseguró que la financiación es una limitación a la que se han enfrentado durante años.

Enfatizó que completó el ensayo clínico de tratamiento en pacientes con mieloma múltiple y evaluar los resultados en los próximos seis meses.

Llega la primera terapia génica europea contra la leucemia gracias a una joven fallecida 1613065815 270 Llega la primera terapia genica europea contra la leucemia gracias

Esperanza para muchos pacientes

De la misma forma, proyectos similares comenzaron para ciertos tipos de cáncer de mama y linfomas combinados con otras enfermedades, como linfomas con VIH o una afección del sistema nervioso central.

Llega la primera terapia génica europea contra la leucemia gracias a una joven fallecida 1613065815 34 Llega la primera terapia genica europea contra la leucemia gracias

Hace 30 años, la Clínica empezó a hacer su propio CART después de obtener un anticuerpo monoclonal de su propiedad que fue requerida por los linfocitos CD4 y CD8 para modificar su capacidad para combatir la leucemia linfoblástica aguda.

El Dr. Manel Juan señaló que 175 profesionales participaron en el proyecto quienes integran el extenso equipo de especialistas en inmunología y trasplante de médula ósea.

Llega la primera terapia génica europea contra la leucemia gracias a una joven fallecida 1613065815 418 Llega la primera terapia genica europea contra la leucemia gracias

Desde febrero de 2016, euro a euro recaudaron el dinero gracias a Ari y su familia que se hicieron una prueba en los primeros 10 pacientes.

Ari dejó un legado tan valioso que salvará muchas vidas e iniciar un camino de esperanza para muchos pacientes con cáncer que pueden contar con una alternativa eficaz para superar la enfermedad.

Aplaudimos esta iniciativa que, tras mucho esfuerzo, se ha convertido en una gran realidad que ha sido posible gracias a la ciencia, la determinación y el deseo de ayudar a los demás. Comparta esta buena noticia.