Lamentan la pérdida del bebé que requirió una droga de $ 2 millones para sobrevivir

Cuando un niño llega al mundo, los padres solo quieren que esté sano, pero no siempre es así. Este es el caso de una niña en Brasil, que nació con una grave enfermedad que merecía un tratamiento costoso.

Cuando nació Aysha Goerigk, se convirtió en la alegría de su familia. Pero cuando apenas pasó un mes, tu madre se dio cuenta que algo extraño estaba pasandoA pesar de todos los cuidados y la buena nutrición que recibió, no estaba ganando peso.

La llevaron al médico y el diagnóstico fue devastador, tenía una condición conocida como atrofia muscular espinal (SMA), que afecta la producción de la proteína que protege las neuronas motoras ubicadas en la médula espinal.

Cuando las células nerviosas están indefensas, la fuerza muscular y el control de las personas se ven afectados, lo que les impide moverse y pueden perder completamente su capacidad respiratoria con el inmenso peligro que esto representa.

No había tiempo que perder, Aysha fue hospitalizada y las vidas de sus familiares cambiaron de la noche a la mañana. La madre pasó la mayor parte del tiempo en el hospital cuidando al bebé.No quería apartarse de su lado ni por un momento.

«Hoy mi casa está aquí en el hospital. Estoy a su lado todo el tiempo, No estoy triste de estar en el hospital con ella. Mi prioridad es estar con ella las 24 horas del día ”, dijo la madre con triste resignación.

Marcondes França, neuróloga de la Universidad Estadual de Campinas, indicó en el informe médico que el tratamiento con Zolgensma fue el menos requerido. Es un fármaco extremadamente caro y difícil de obtener porque era necesario importarlo.

Otro especialista, el Dr. Rodrigo Reis, neurólogo pediátrico y miembro del personal médico de la Escuela de Medicina ABC, confirmó lo prescrito por Francia. Explicó que La SCI es una enfermedad neuromuscular degenerativa progresiva que no ha recibido tratamiento. hasta hace muy poco.

«La atrofia muscular espinal no es reversible y progresa hasta llegar a los músculos respiratorios del paciente y solo puede cambiar con el uso de Zolgensma en bebés ”, dijo Reis.

La droga costó casi dos millones de dólares y los padres buscaron ayuda para comprarlo y salvar a su hija. Se programó un espectáculo para el sábado que permitiría dinero. Pero los diseños de Dios eran diferentes Falleció la hermosa criatura que apenas cumpliría seis meses ante el dolor de todos los que la amaban.

“Hacemos nuestro mejor esfuerzo, pero creemos que el tiempo y la voluntad de Dios son mucho mayores que nuestro deseo de tenerla en nuestros brazos”, dijo la sufriente madre.

La actividad será un homenaje a Aysha y, según Carlos Martins, director de producción del evento, el dinero recaudado se destinará a una institución que apoya a las familias de pacientes con AME.

El entierro tendrá lugar en el Cemitério da Saudade, en Americana y los padres pidieron a la multitud que se emocionó con el evento, que orara por ellos para que Dios les diera la fuerza que tanto necesitan en este momento.

El desenlace de esta historia conmueve al mundo entero, compartamos un mensaje de solidaridad con la familia en un momento tan doloroso.

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