La dolorosa súplica de la madre después de que su hijo murió mientras dormía.

Como padre, a veces eres culpable de dar por sentado a tus hijos. Sé que no debería suceder, pero a veces sucede.

Estamos tan involucrados con la vida y sus demandas, ya sea trabajo u otras cosas, olvidamos que son las cosas simples las que importan tanto … cómo crear recuerdos.

Perder a un hijo es el peor temor de todos los padres y el dolor que debe causar es inimaginable para aquellos de nosotros que todavía tenemos nuestros preciosos bebés.

Jessica Brandes, de Oregon, Estados Unidos, pasó por esta experiencia inimaginable en 2019, cuando su hijo de 8 años, Wiley, falleció mientras dormía.

Cortesía de la Dra. Jessica Brandes.

En agosto de 2019, Jessica Brandes estaba en casa con sus dos hijos, Wiley y Oliver. Todo fue normal esa mañana de verano, excepto que Wiley parecía estar durmiendo un poco más de lo habitual. Jessica no pensó mucho en eso; ella solo pensó que su hijo necesitaba descansar un poco más.

Pero después de un tiempo estaba sospechoso y preocupado, algo no estaba bien.

En una conmovedora publicación en Linkedin, el médico naturista de Oregon nos cuenta lo que sucedió cuando su mundo entero se rompió.

Newsner habló con Jessica y ella nos dio su consentimiento para volver a publicar su publicación. ¡Por favor lea!

“Soy madre de dos gemelos de ocho años, Oliver y Wiley. Estoy conectado a esta identidad de la misma manera que soy esposa, médico, hija, mujer. Cosas que son inmutables en mi mente.

Nuestro hijo Wiley murió recientemente. Nuestra cultura está capacitada para hacer espacio para las personas en torno a un evento como este. Se considera grosero preguntar qué sucedió y por qué, por lo que las únicas palabras que quedan son “lo siento”. Estamos de luto, pero una de las mejores cosas que podemos hacer es compartir nuestra historia con usted. Si puede manejarlo, pregúntenos sobre la vida y la muerte de nuestro hijo. Curamos en partes pequeñas mientras hablamos de eso. Si no ha tenido la oportunidad de conocernos en persona, lea su historia aquí.

En general, estaba feliz y saludable y fue al pediatra, oftalmólogo y dentista un mes antes de su muerte. Era inteligente, artístico, ambicioso y divertido, un bailarín increíble, excelente gusto por la música y el cine. Tenía los ojos azules más hermosos; Era alto, con pies enormes y parecía estar creciendo y creciendo demasiado para las cosas en dos semanas. Era maduro y entendía conceptos complejos del mundo, como las religiones y las diferentes formas de política. Estuvo en 10 países y vivió en Londres durante 18 meses. Condujo un automóvil, besó a chicas y se enamoró de uno. Nunca conoció la angustia y, aunque siempre conocemos ese dolor, me parece increíble que él haya amado y nunca haya experimentado el dolor del rechazo romántico.

Cortesía de la Dra. Jessica Brandes.

La única pista que tenemos para explicar su muerte comenzó hace 9 meses. Estábamos viajando y él estaba durmiendo en una cama extraña en Airbnb. Mi suegra y yo escuchamos un ruido y corrimos a la habitación para ver qué había sucedido. Se cayó de la cama y estaba teniendo un ataque tónico-clónico. Hasta donde sabemos, este fue el primero de su tipo y ciertamente el primero que hemos presenciado. Se recuperó, como la mayoría de las personas de una convulsión sin recordar el evento, e inmediatamente visitamos a su pediatra, quien posteriormente solicitó un electroencefalograma.

Wiley fue diagnosticada con epilepsia continua. Esta forma específica de epilepsia nocturna es una forma de epilepsia “infantil” y “benigna”. Consultamos a 2 neurólogos en los Estados Unidos y el Reino Unido. Estos médicos nos dijeron que no tendría déficits cognitivos, que superaría su condición y que su pronóstico era increíblemente bueno. Cuando preguntamos sobre medicamentos, todos dijeron que no. Los efectos secundarios serían peores que la condición que estábamos tratando. Como era increíblemente improbable que su epilepsia interrumpiera su vida, no había razón para cambiar su vida con efectos secundarios. Sus convulsiones estaban relacionadas con su ciclo de sueño, y prometemos mantener la cantidad de sueño lo más regular posible, para no desencadenar la actividad convulsiva.

Lo educamos sobre su condición, les dijimos a sus niñeras y a otros padres cuándo iba a acostarse con un amigo. Conocíamos el estado epiléptico y les dijimos a todos que llamaran al 999 o al 911 si una convulsión duraba más de 5 minutos. Tuvimos un plan de acción registrado en tu escuela. Nunca volvimos a ver otra convulsión.

9 meses después, Wiley parecía estar durmiendo hasta tarde. Lo miré y vi a un niño durmiendo pacíficamente en su cama después de un largo día de diversión en el verano. El no estaba enfermo. No había indicios de que estuviera un poco equivocado. Se fue a la cama cansado y feliz, bien alimentado después de comer su comida favorita y dormir con su mejor amigo.

Cortesía de la Dra. Jessica Brandes.

Lo conocí a última hora de la mañana después de sospechar que el “sueño” duró mucho tiempo. Oliver estaba jugando en un iPad al lado de Wiley y me pareció extraño que Wiley no se hubiera despertado y comenzó a jugar también. Estaba debajo de una manta y tenía los pies moteados. Ese fue el momento. En el momento en que supe lo que vendría después. Mis ojos siguieron sus piernas cuando jalé la manta y vi el profundo color púrpura de la lívida. Este cambio de color extremo indicó que mi hijo había estado muerto durante al menos 8 horas. Sentí su pulso y de alguna manera me sorprendió la piel fría que toqué. No hubo emergencia, no hubo oportunidad de intervención donde podría haber cambiado el resultado. Se había ido y sabía que los eventos se moverían muy rápido. Empecé a llamar al 911, pero colgué porque había una llamada más importante que tenía que hacer.

Llamé a mi esposo al trabajo. Tenemos una regla Nunca llamamos a menos que sea increíblemente urgente. Un texto será suficiente si no lo es. Entonces, cuando uno de nosotros llama, el otro responde, sin importar qué. Él respondió y yo solo dije: “Wiley está muerto”. No pude endulzarlo y no tuve tiempo de explicarlo. Necesitaba que volviera a casa y le dije que aún necesitaba llamar al 911. Cuando terminé, sabía que tenía unos 4 minutos para explicarle a Oliver que su mejor amigo había muerto y que 15 personas estaban a punto de invadir nuestra casa. Le pedí que eligiera un lugar donde se sintiera seguro. Luego sirenas.

Le rogué a los primeros que llegaron corriendo por el garaje con su equipo que frenen. No había nada que hacer, no había prisa, y no quería asustar a Oliver. Tampoco quería que Wiley fuera una experiencia educativa, así que les pedí que lo molestaran lo menos posible mientras realizaban su trabajo. Ninguno de nosotros en la sala esperaba algo diferente, pero ninguno de nosotros quería que fuera cierto. Confirmaron la muerte de nuestro hijo con cables cardíacos y devolvieron lentamente el equipo a la camioneta, porque ni siquiera una camioneta llena de medidas para salvar vidas podría usarse para salvarlo.

Cortesía de la Dra. Jessica Brandes.

La policía vino porque cualquier muerte inesperada de un menor es un posible evento criminal. Cerraron la habitación de nuestro hijo y vigilaron nuestra propiedad hasta que terminó la investigación. Fue en este momento que mi esposo llegó a casa; dirigido por un compañero de trabajo que no conocía a nuestra familia, pero que participó en silencio. Salió corriendo por la puerta principal y se dirigió a la habitación de nuestros hijos, pero la policía lo detuvo y abruptamente dirigió su atención al chico solitario y asustado que estaba afuera. El proceso tomó 2.5 horas. Pasaron 2.5 horas increíblemente lento, cuando le pedimos la oportunidad de sostener la mano y el cuerpo de su hijo y tocar su cabello. Finalmente tuvimos la oportunidad, pero nuestro tiempo era limitado. No era así como los padres deberían ver a sus hijos, pero era todo lo que teníamos. Tomamos su mano, le arreglamos el pelo y le besamos la cabeza hasta que se nos acaba el tiempo.

JR Sacó a nuestro hijo de la casa con el forense y luego, uno por uno, todos los autos se alejaron tan rápido como llegaron, dejándonos a JR, Oliver y a mí en nuestra entrada en un mundo completamente diferente al de que nos despertemos .

Creemos que Wiley murió de un fenómeno llamado SUDEP (muerte súbita e inexplicable por epilepsia). Si crees que el cerebro es la computadora del cuerpo, Wiley simplemente colgó. Sin previo aviso. Simplemente está cerrado y sin cerebro, no hay nada. La causa de la muerte de Wiley tardará aproximadamente 4 meses en declararse oficialmente. No hay prueba SUDEP; por lo tanto, todo lo demás, incluso remotamente posible, debe descartarse. Me consuela que haya sido pacífico. Wiley era cálido, feliz y dormía en su lugar favorito con alguien que lo amaba. Si tuviera que proyectar mi propia muerte, sería así.

Las semanas que siguieron fueron y siguen siendo un mareo borroso de personas, excusas, comida y flores. Nuestra familia de 4 ahora necesita aprender a ser una familia de 3. Perdimos a nuestro hijo y Oliver perdió a su gemelo y su mejor amigo desde antes de nacer. Trabajaremos en esta nueva vida: cómo podemos vivirla de la mejor manera posible. Navegamos en aguas desconocidas y lo estaremos en el futuro cercano. Cuando nos veas, no temas mencionar a Wiley. Lo amamos y siempre lo haremos, y estamos haciendo todo lo posible para mantener el espacio increíble y expansivo que ocupó aquí en esta Tierra.

Si aprendemos algo, es que la vida es frágil y el tiempo puede ser tan cruelmente corto. Deseamos que muchas cosas fueran diferentes, pero sobre todo, deseamos tener más tiempo. Si usted es padre y tiene la capacidad de pasar más tiempo con sus hijos, hágalo. Cuando termina, solo quedan fotos y sobras y el tiempo ya no está disponible para ti. No tiene precio y no se lo debe perder. Tómese sus vacaciones y días de descanso e ir con ellos. No te arrepentirás de los correos electrónicos que olvidaste enviar. De ahora en adelante, si me envía un correo electrónico o mensaje de texto y mi respuesta demora más de lo esperado, puede saber que estoy con las personas que amo, compartiendo mi tiempo, creando mi nueva identidad y alentándolo a que haga lo mismo. “.

Cortesía de la Dra. Jessica Brandes.

Gracias por compartir tu historia, Jessica.

Y gracias por no tener miedo de presentarnos a su hijo. Gracias por compartir tu tristeza, alegría y amor con el resto del mundo. Gracias por su honestidad. Gracias por enseñarme que está bien hablar sobre alguien que falleció sin tener que sentir que me estoy embarcando en un tema tabú. Todavía eres madre de gemelos, solo uno está unido a tus raíces, mientras que al otro ya te han crecido tus alas de ángel. ¡Por favor comparte!

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